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Netzwerk - Überblick
Der Verlauf der ALS und anderer MNE sowie die nicht ausreichenden therapeutischen Möglichkeiten und zahlreiche offene Fragen bezüglich der smyptomatischen, nutritiven und psychosozialen Versorgung der MNE-Patienten fordern eine intensive Erforschung dieser Erkrankungsgruppe in großen, aussagekräftigen Studienpopulationen.
Bislang fehlen jedoch qualitativ hochwertige und mit Biomaterialbanken verknüpfte Patienten-Register, die für eine effiziente Patienten-Rekrutierung im Rahmen neuer Studien notwendig sind.

Projektziele

Ziel des MND-NET ist es daher, eine deutschlandweit standardisierte und vergleichbare Datenbank für Patienten mit MND zu etablieren, die eine schnelle, qualitativ hochwertige Rekrutierung sehr gut charakterisierter Patientenpopulationen in dem für aussagekräftige Studien notwendigen Umfang erlaubt.
 
Damit werden die Grundlagen für die Entwicklung neuer Versorgungsmöglichkeiten, Therapieverfahren sowie Biomarker gelegt. Gleichzeitig entstehen Sammlungen von Gewebe- und Zell-Material (z.B. IPS-Zellen) die wichtige Voraussetzungen für die Aufklärung der molekularen und zellbiologischen Ursachen der Motoneuronerkrankungen darstellen. Schliesslich soll das MND-NET auch helfen den natürlichen Verlauf der Erkrankung zu dokumentieren und die Erkrankung klinisch genauer zu phänotypisieren.

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